Rodina s dieťaťom s mentálnym postihnutím: každodenná starostlivosť, vzťahy a možnosti podpory

Rodina s dieťaťom s mentálnym postihnutím čelí dlhodobej psychickej, fyzickej, organizačnej aj finančnej záťaži, no zároveň môže vytvoriť pevné vzťahy, nové formy súdržnosti a podmienky na rozvoj schopností všetkých svojich členov. Najdôležitejšie je, aby dieťa nebolo vnímané iba cez diagnózu, ale ako človek s vlastnou osobnosťou, potrebami, schopnosťami a potenciálom.

Rodina potrebuje odborné poradenstvo hneď po narodení dieťaťa, ale aj v procese získavania samostatnosti svojho mentálne postihnutého člena rodiny až do jeho dospelosti. Iba v priamom kontakte s vlastnou rodinou a v optimálnych podmienkach môžu ľudia s mentálnym postihnutím prežiť plnohodnotný život.

Čo znamená život rodiny s mentálne postihnutým dieťaťom

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím, najmä mentálnym, predstavuje pre rodinu obrovskú výzvu. Táto udalosť prináša nielen radosť, ale aj množstvo otázok, stresu a potrebu prispôsobiť sa novej situácii.

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.

Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života.

Pre rodičov môže byť náročné prijať, že každodenný život sa nebude vyvíjať podľa pôvodných predstáv. Pre mnohých predstavuje narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti.

Psychické dopady na rodinné fungovanie

Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.

Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, centrálny nervový systém, rečový aparát a pohybový aparát dieťaťa.

Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž.

Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Najčastejšie záťaže rodiny

Starostlivosť o mentálne postihnuté dieťa predstavuje pre rodinu značnú záťaž. Táto záťaž môže viesť k nadmernému vyčerpaniu rodičov a k zhoršeniu ich psychického zdravia.

• Každodenná starostlivosť: Rodičia sa musia prispôsobiť potrebám dieťaťa, čo môže znamenať obmedzenie vlastných záujmov a potrieb.
• Finančná záťaž: Starostlivosť o dieťa s postihnutím často vyžaduje zvýšené finančné náklady na liečbu, rehabilitáciu, špeciálne pomôcky a terapie.
• Sociálna izolácia: Rodičia sa môžu stretávať s nepochopením, predsudkami a diskrimináciou zo strany okolia.
• Emocionálna záťaž: Rodičia prežívajú silné emocionálne vypätie, ktoré môže viesť k úzkosti a depresívnemu ladeniu.
• Vzťahové problémy: Partneri sa môžu odcudziť, súrodenci môžu žiarliť na pozornosť venovanú postihnutému dieťaťu a rodina môže smerovať k rozpadu, alebo môže byť akceptovaná a rodinnú súdržnosť posilní.

Rodine s handicapovaným dieťaťom sa predlžuje potrebná starostlivosť a zodpovednosť o dieťa, v porovnaní so starostlivosťou o zdravé dieťa, spravidla o niekoľko desiatok rokov. Rodičia s handicapovaným dieťaťom sa často porovnávajú so svojimi vrstovníkmi a zisťujú, že napriek zvýšenej snahe v istých smeroch rodinného života a využívania možností sú na tom horšie.

Ide napríklad o využívanie voľného času, kultúry, rekreácie, prípadne môže ísť o obmedzenia v ekonomickej oblasti. Ak sa k tomu pridruží aj nesplnené očakávanie zo zlepšovania vývinu ich dieťaťa, dostávajú sa tak do ohrozenia typického stresového stavu.

Vplyv postihnutia na jednotlivých členov rodiny

Matka

Matky zvyčajne preberajú väčšinu starostlivosti o dieťa a starajú sa oň 24 hodín denne. To môže viesť k ich preťaženiu, vyčerpaniu a zhoršeniu psychického zdravia.

Matky sa často vzdávajú svojich záujmov, kariéry a sociálnych kontaktov, aby sa mohli plne venovať dieťaťu. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov alebo partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú rady, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke.

Otec

Otcovia sa môžu cítiť pod tlakom, aby zabezpečili rodinu finančne a zároveň poskytovali emocionálnu podporu matke a dieťaťu. Niektorí otcovia sa s touto situáciou vyrovnávajú ťažšie a môžu sa izolovať, venovať sa výkonu povolania, iní rodinu opustia.

Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.

Súrodenci

Súrodenci detí s postihnutím môžu prežívať zmiešané pocity. Na jednej strane môžu byť hrdí na svojho brata alebo sestru a prejavovať im lásku a podporu.

Na druhej strane môžu žiarliť na pozornosť, ktorú dieťa s postihnutím dostáva, a cítiť sa zanedbávaní. Súrodenec môže zároveň prevziať viac povinností, než je primerané jeho veku, a postupne nadobudnúť pocit, že jeho vlastné potreby nie sú také dôležité.

Bola som súčasťou takejto rodiny. Som najstaršia a po mne sa narodili dvojičky, obe svalová atrofia. Čiže fyzické postihnutie, obe boli deň noc závislé na pomoci.

Nevedeli chodiť, bolo potrebné ich polohovať, obliekať, umývať, kŕmiť, všetko podať, napolohovať. Mentálne úplne zdravé, vyštudovali vysokú školu.

Ja ako staršia sestra som im pomáhala fyzicky a moja mladšia sestra sa s nimi hrávala. Mama sa starala o ne doma, vtedy ocko ešte pracoval, ale od určitého veku jej kríže boli v „čudu“ (všade ich prenášala na rukách), aj z bytovky z 1. poschodia do auta.

Ocko teda musel zostať doma. Príjem? Biedny. Pamätám si 158 eur na papieriku, ockov príjem. Plus nejaké prídavky 256 eur. Alebo naopak. Plus almužny.

Dva deficity som prežívala v takejto rodine: chudoba a viazanosť na sestry. Cestovali sme občas, kam sa dalo dostať autom a kam sa vedeli alebo mohli dostať sestry na vozíku.

Napriek tomu som sa nikdy nesťažovala a bola hrdá, a mala som moje sestry veľmi rada. Aj mám. Do určitej miery to dáva vyššiu zodpovednosť.

Moja výchova bola smerovaná k tomu, že sa svet netočí okolo mňa a že som užitočná a nepostrádateľná.

Diagnóza a prvé reakcie rodičov

Šok a sklamanie nastáva vtedy, keď lekári oznámia rodičom, že ich dieťa je postihnuté, alebo postihnutie dieťaťa zistia samotní rodičia po niekoľkých mesiacoch, keď by sa mali aktivizovať všetky zmysly, motorika a komunikačné schopnosti dieťaťa.

Tento moment poznania je pre rodiča momentom silného stresu, strachu, hlbokej depresie a žiaľu. Neveria lekárovi, sú presvedčení, že sa mýli. Až keď im tento fakt potvrdí niekoľko lekárov, začnú brať na vedomie reálnu situáciu.

Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Nevhodné alebo necitlivé vyjadrenia môžu prehĺbiť šok, bezmocnosť a strach z budúcnosti.

Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťaťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť. Dôležité je, aby rodičia dieťa prijali také, aké je a snažili sa o maximálnu stabilizáciu jeho zdravotného stavu a podporovali jeho osobnostný rozvoj tak, ako by to robili u zdravého dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím

Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.

Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa.

Jednotlivé fázy nemusia nasledovať chronologicky za sebou a nemajú ani rovnakú dĺžku trvania. Závislé sú od podmienok v rodine a osobnosti rodiča.

1. Počiatočný šok

Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením.

Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rodičia, ktorí počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa.

2. Popretie reality

Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu.

V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o danom zdravotnom postihnutí, jeho dôsledkoch, a cítia sa byť bezmocní.

3. Vina a hnev

Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny.

Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na lekárov. Obviňovanie môže smerovať aj na partnera alebo zdravotnícky personál.

Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napríklad úzkosti, popôrodné depresie či odpor voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.

4. Sebaľútosť a ľútosť smerom k dieťaťu

V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo.

Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy.

Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje.

Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov. Mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú.

Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.

5. Akceptácia a vyrovnanie sa s realitou

Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu. Rodičia sa namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach.

Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť.“ Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.

6. Zmeny fungovania rodiny

Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu.

Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov, alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku.

7. Dozretie rodiny

V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe.

Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie.

Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov.

Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie.

8. Rozvrat rodinného fungovania

Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa, a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie.

Nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.

9. Sloboda a samostatnosť

V tejto fáze sa rodičia mentálne oslobodia od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vkladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti.

Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť.

Rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba.

Rodinné vzťahy a riziko preťaženia

Ideálna adaptácia rodiny znamená usporiadanie rodinného života tak, aby spĺňal potreby všetkých členov rodiny. Nestačí zabezpečiť iba zdravotnú a praktickú starostlivosť o dieťa; dôležité je chrániť aj partnerský vzťah, súrodenecké vzťahy a osobný priestor rodičov.

Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú.

Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín, alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktoré neustále vyžaduje jeho pozornosť.

Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj samo. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť.

Výchova a podpora samostatnosti dieťaťa

Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s ním v dennodennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá.

Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých.

Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite.

Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.

Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.

Typy rodinného fungovania

Na základe psychosociálnych charakteristík bolo definovaných päť typov rodín s postihnutým dieťaťom:

1. Kohézna rodina má najlepšie predpoklady na dobré zvládanie záťažových a stresových situácií. Dieťa v takejto rodine dostáva starostlivosť, ale aj stimuláciu a emocionálnu podporu.
2. Rodina orientovaná na riadenie a kontrolu je charakteristická hierarchickou organizáciou a rigidnými pravidlami či postupmi, pričom sa kladú na dieťa vysoké požiadavky.
3. Málo otvorená rodina odmieta sociálnu podporu v rámci širšej alebo užšej komunity. Rodina sa izoluje s vedomím, že problém si môže riešiť iba sama.
4. Rodina orientovaná na dieťa poskytuje stimuláciu a emocionálnu podporu, čím vytvára sebadôveru u detí. Pri tomto type rodiny však môže vzniknúť aj nebezpečie nadmernej, úzkostlivej starostlivosti, keď sa dieťaťu neumožní rozvoj samostatnosti.
5. Rodina s nízkou morálkou prejavuje ľahostajnosť až ignorantstvo k potrebám dieťaťa a ihneď sa snaží previesť zodpovednosť za výchovu na špeciálnu inštitúciu.

Je samozrejmé, že podobné typy rodín sa nachádzajú aj medzi rodinami so zdravými deťmi. Nie je naším cieľom hľadať rôzne znaky a charakteristiky, ktoré odlišujú rodinu s postihnutým dieťaťom od rodiny bez handicapu, ale chceme naopak zdôrazniť, že táto skutočnosť umožňuje vznik nových kvalít u rodičov.

Zistilo sa napríklad, že aj napriek handicapu a dlhodobej starostlivosti o tieto deti sú ich matky viac optimistické, odolné a schopné zvládať rôznorodé úlohy. Na Slovensku môžeme hovoriť v pozitívnom zmysle o väčšom výskyte kohéznych rodín a rodín orientovaných na dieťa.

Praktická starostlivosť a úloha rodičov

Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho.

Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.

Výchova dieťaťa s mentálnym postihnutím je najvhodnejšia v rodinnom prostredí. Niekedy to však zo subjektívnych alebo objektívnych príčin nie je možné, napríklad pri odmietnutí dieťaťa s mentálnym postihnutím rodičmi, vážnom ochorení matky alebo iných sociálnych problémoch.

Rodiny s deťmi s mentálnym postihnutím potrebujú pomoc a podporu spoločnosti. Iba vzájomnou spoluprácou s odborníkmi možno docieliť situáciu pre optimálny vývin detí so špecifickými potrebami.

Odborná a inštitucionálna pomoc

Ak sa narodí postihnuté dieťatko, malo by byť podchytené už od útleho veku lekárom - pediatrom, špecialistami - neurológom, internistom, úradom práce, sociálnych vecí a rodiny a malo by sa mu dostať profesionálnej starostlivosti špeciálnych pedagógov.

Do tejto starostlivosti môže patriť logopéd, tyflopéd, surdopéd a liečebný pedagóg. Na všetky tieto role sa profesionálni odborníci pripravujú štúdiom na vysokej škole po dobu piatich rokov. Rodič sa týmto povolaniam učí priebežne.

Realita je taká, že k odborníkom na špecializovaných pracoviskách sa rodičia s dieťaťom dostanú 1-2-krát týždenne, ak sú z hlavného mesta alebo z iného veľkého mesta. Ľudia z iných oblastí cestujú 1-krát mesačne. Avšak to nezodpovedá ich reálnym potrebám.

Kapacity školských služieb sú obmedzené; družiny môžu uprednostňovať zamestnaných rodičov a prípravky alebo škôlky môžu mať skrátený rozvrh, napríklad výučbu do 11:20 alebo do 12:00.

V diskusii rodičia uvádzali podanie žiadosti o opatrovateľský príspevok ako bežný krok, pričom presné podmienky a vekové kritériá treba overiť podľa aktuálnej legislatívy a konkrétnej situácie rodiny.

Medzi spomínané možnosti patria aj príspevok na zdravotne znevýhodnené dieťa, špeciálna škola, internát, denný stacionár a prípravný ročník.

Vzdelávanie a školská starostlivosť

Rodičia v diskusii popísali aj cestu, pri ktorej dieťa navštevovalo bežnú škôlku, následne prípravný ročník a potom špeciálnu základnú školu s internátom.

Iný komentár v diskusii však tvrdil, že diagnostika mentálneho postihnutia a zaradenie do špeciálnych zariadení je možné už v predškolskom veku od 3 rokov; tento názor bol v diskusii predmetom sporu.

Družiny môžu mať plné kapacity a často uprednostňujú zamestnaných rodičov, čo môže zabrániť prijatiu dieťaťa na dlhšie popoludňajšie pobyty.

Jeden prístup odporúčal tlačiť na prijatie do družiny aj pri ťažkostiach dieťaťa, druhý prístup odporúčal nechať dieťa mimo družiny, aby sa predišlo nadmernému stresu. Vhodnosť konkrétneho riešenia závisí od potrieb dieťaťa, jeho zdravotného stavu, kapacity zariadenia a možností rodiny.

Práca a finančná situácia rodiny

Starostlivosť o dieťa s mentálnym postihnutím často obmedzuje pracovné možnosti jedného alebo oboch rodičov. Psychická vyčerpanosť a neplánované výdavky sa môžu výrazne prehĺbiť, ak rodina stratí alebo musí opraviť auto, pretože tým môže utrpieť rodinná mobilita aj rozpočet.

V diskusii boli spomenuté konkrétne možnosti ako rozvážanie jedla, vykladanie tovaru, upratovanie bytov, žehlenie do svadobného salónu, brigády na 3-4 hodiny, skrátený úväzok a práca z domu.

• brigáda na 3-4 hodiny denne,
• rozvážanie jedla,
• vykladanie tovaru,
• upratovanie bytov,
• žehlenie,
• skrátený úväzok,
• práca z domu.

Krátkodobé brigády na niekoľko hodín denne, skrátený úväzok, domáce práce typu upratovanie alebo žehlenie môžu doplniť príjem pri starostlivosti o dieťa.

Psychická podpora a kontakt s inými rodičmi

Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Preto je dôležité, aby rodina nezostala na starostlivosť sama.

Diskutujúci odporúčali skupiny mamičiek na Instagrame, neziskovky, miestne centrá a kluby rodičov s podobným postihnutím ako zdroj podpory a zdieľania skúseností.

Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Kontakt s rodičmi v podobnej situácii môže pomôcť pri praktických otázkach aj pri zvládaní pocitu osamelosti.

Medzi uvádzané typy organizácií a iniciatív patria združenia na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím, organizácie zdravotne postihnutých občanov, organizácie ľudí so svalovou dystrofiou, spoločnosti venujúce sa Downovmu syndrómu a miestne rodičovské kluby.

Život rodiny nie je iba diagnóza

„Nálepka - mentálne postihnuté dieťa“ neznamená, že sa zo svojho dieťatka nemôžu rodičia tešiť. Pri všetkých starostiach sú aj chvíle nežnosti, radosti a zábavy - ako pri každom inom dieťati.

Aj keď si rodičia uvedomujú, že ich dieťa sa bude pomalšie vyvíjať a že pre jeho výchovu budú potrebovať veľa síl a energie, strach a neistota sa pomaly vytrácajú a do popredia sa dostávajú iné - pozitívne aspekty.

Prispôsobiť sa zvýšeným nárokom na výchovu znamená zahrnúť do doterajšieho všedného života nové požiadavky. Častokrát sa rodičia musia vzdať niektorých zvyklostí.

Rodina môže zdravotné postihnutie vnímať ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.

tags: #rodina #s #mentalne #postihnutym #dietatom