Hospic a paliatívna medicína: rozdiely, možnosti starostlivosti a význam pre pacienta

Keď ľudia porovnávajú paliatívnu starostlivosť a hospic, skutočný rozdiel spočíva najmä v načasovaní. Paliatívna starostlivosť sa môže začať v ktoromkoľvek štádiu vážneho ochorenia, dokonca aj krátko po diagnóze, a môže prebiehať súčasne s liečbou zameranou na vyliečenie alebo kontrolu ochorenia. Hospicová starostlivosť je špecifický typ paliatívnej starostlivosti pre ľudí v záverečnom štádiu nevyliečiteľného ochorenia, keď sa cieľ starostlivosti presúva predovšetkým na komfort, dôstojnosť a kvalitu zostávajúceho života.

Paliatívna starostlivosť neznamená, že pacient umiera. Jej cieľom je zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho rodiny, zmierniť bolesť a ďalšie ťažkosti, podporiť rozhodovanie a pomôcť človeku žiť čo najaktívnejšie až do smrti. Hospic je jednou z foriem, v ktorých sa paliatívna starostlivosť poskytuje. Každá hospicová starostlivosť je paliatívna, ale nie každá paliatívna starostlivosť je hospicová.

Čo je paliatívna medicína

Paliatívna medicína je medicínsky odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Je to celková liečba a starostlivosť o chorých, ktorí už nereagujú na kuratívnu liečbu alebo u ktorých sa kuratívna liečba vyčerpala.

Kuratívna liečba lieči priamo príčinu choroby a jej výsledkom môže byť úplné vyliečenie chorého, zatiaľ čo paliatívnou medicínou sa choroba síce nevylieči, ale subjektívne sa pacient môže cítiť lepšie. Paliatívna liečba a starostlivosť dopĺňa kuratívnu a podpornú liečbu a zahŕňa tíšenie bolesti a súcitný sprievod terminálne chorých a umierajúcich.

V súčasnosti, keď sa medicína neustále vyvíja, je dôležité venovať pozornosť nielen vyliečeniu, ale aj kvalite života pacientov s chronickými a nevyliečiteľnými ochoreniami. Paliatívna medicína sa už netýka iba nádorových ochorení, ale poskytuje sa aj pacientom s demenciou, niektorými neurodegeneratívnymi ochoreniami, ischemickou chorobou srdca a ďalšími chronickými ochoreniami.

Prečo je paliatívna starostlivosť dôležitá pri rakovine

Pri včasnej diagnostike a so zlepšujúcimi sa poznatkami v onkológii sa podarí vyliečiť viac než 50% prípadov rakoviny. Ďalším významným pokrokom sú nové lieky v onkológii, ktoré významne predlžujú život pacientov, u ktorých je na začiatku prítomné alebo sa v priebehu času rozvinie tzv. generalizované ochorenie, čiže ochorenie s metastázami.

V priebehu onkologického ochorenia sa pacient môže dostať do fázy tzv. nevyliečiteľného ochorenia. Modernými prístupmi v onkológii sa však snažíme, aby sa aj ochorenie s metastázami, čiže väčšinou nevyliečiteľné, stalo podobným iným chronickým chorobám.

Pritom je potrebný osobitný prístup nielen v správnom podávaní onkologickej protinádorovej liečby a manažovania jej nežiaducich účinkov, ale aj správneho manažovania symptómov a ťažkostí, ktoré sú s ochorením spojené. Paliatívna medicína preto nie je opakom onkologickej liečby a nemusí znamenať jej ukončenie.

Definícia paliatívnej starostlivosti podľa WHO

V roku 2002 definovala Svetová zdravotnícka organizácia paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje.

Paliatívna starostlivosť sa sústreďuje predovšetkým na prinášanie úľavy terminálne chorým pacientom prostredníctvom zvládnutia symptómov choroby a bolesti. Cieľom nie je liečiť príčinu ochorenia za každú cenu, ale poskytnúť človeku pohodlie a dosiahnuť maximálne možnú kvalitu života, kým život trvá.

Pozornosť sa nesústreďuje na smrť, ale na špecializovanú starostlivosť o kvalitu života zomierajúceho. Paliatívna starostlivosť je súcitná starostlivosť o chorého v štádiu ochorenia, v ktorom už nie je možné očakávať vyliečenie, s cieľom symptomatickej kontroly a predĺženia života napriek vyčerpaniu príčinnej liečby choroby.

Ciele paliatívnej starostlivosti

• zlepšiť kvalitu života pacienta až do smrti,
• poskytnúť pacientovi úľavu od bolesti a iných závažných symptómov ochorenia,
• zmierniť utrpenie pacienta a stabilizovať jeho zdravotný stav,
• potvrdzovať život a vnímať umieranie ako normálny proces,
• neurýchľovať ani neodďaľovať smrť,
• zabezpečiť pacientovi komplexnú liečbu a starostlivosť tímom zdravotníckych pracovníkov s odbornou spôsobilosťou,
• integrovať psychologické a spirituálne aspekty starostlivosti o pacienta,
• poskytovať podporný systém, ktorý má pomôcť chorým pacientom žiť čo najaktívnejšie až do smrti,
• poskytovať pomoc príbuzným a blízkym osobám pacienta na zvládnutie problémov počas jeho choroby aj po jeho smrti v čase smútenia.

Paliatívna starostlivosť sa nemá vzťahovať len k ústavom určitého typu. Ide predovšetkým o filozofiu, ktorú je možné aplikovať nielen v hospicoch, ale aj v najrôznejších nemocničných zariadeniach a v domácom prostredí.

Čo paliatívna starostlivosť zahŕňa

Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom, teda diagnostiku a liečbu, ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno-pedagogickú starostlivosť u detí, duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo.

• lekársku starostlivosť: diagnostiku a liečbu symptómov, bolesti a komplikácií,
• ošetrovateľskú starostlivosť: hygienu, prevenciu preležanín, ošetrovanie rán a podávanie liekov,
• rehabilitáciu: podporu mobility a samostatnosti podľa možností pacienta,
• psychologickú starostlivosť: pomoc pri úzkosti, strachu, depresii a psychickej záťaži,
• liečebno-pedagogickú starostlivosť: najmä pri detských pacientoch,
• duchovnú starostlivosť: podporu pri otázkach zmyslu, hodnoty života a zmierenia,
• sociálne poradenstvo: pomoc s praktickými, rodinnými a sociálnymi otázkami.

Paliatívna liečba je zameraná na zlepšenie kvality života a zmierňuje príznaky chronického, vyliečiteľného alebo nevyliečiteľného ochorenia. Zahŕňa predovšetkým lekársku a ošetrovateľskú starostlivosť súvisiacu najmä s liečbou bolesti, dýchavice, opuchov, rozpadnutých nádorov a iných závažných symptómov.

Aké ťažkosti paliatívna medicína rieši

Pri nevyliečiteľnej chorobe vie paliatívna medicína poskytnúť úľavu hlavne medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní a dýchavici a na konci života poskytnúť úľavu podávaním paliatívnej sedatívnej liečby.

Paliatívna starostlivosť pomáha zvládať bolesť, nevoľnosť, únavu, dýchavičnosť, stratu chuti do jedla, zápchu, opuchy a ďalšie telesné príznaky. Zameriava sa aj na vedľajšie účinky chemoterapie, rádioterapie a operácie, ako aj na úzkosť, depresiu, strach a psychickú záťaž spojenú s ochorením.

Do paliatívnej starostlivosti patrí aj koordinácia termínov, vysvetlenie možností zrozumiteľným jazykom a pomoc pacientovi a jeho rodine pri rozhodovaní. Významná je tiež komunikácia medzi nemocnicou, ambulanciou, mobilným hospicom, lôžkovým hospicom a rodinou.

Skorá paliatívna starostlivosť

Paliatívna starostlivosť môže začať v ktoromkoľvek štádiu vážneho ochorenia, dokonca aj krátko po diagnóze, a môže fungovať popri liečbe, ako je chemoterapia, rádioterapia alebo operácia.

V klinických štúdiách je dokázané, že ak sa pacientom s generalizovaným nádorovým ochorením poskytne včasná a pravidelná konzultácia paliatívneho špecialistu, pacienti majú lepšie kontrolované symptómy, viac rozumejú chorobe a podávanej liečbe aj napriek tomu, že majú menej invazívnych a agresívnych procedúr v priebehu svojej choroby.

Ale hlavne žijú dlhšie a majú lepšiu kvalitu života. Skoré zapojenie paliatívnej medicíny môže viesť k lepšej kontrole symptómov, menšiemu počtu zbytočných ciest do nemocnice a starostlivosti, ktorá viac zodpovedá tomu, čo pacienti skutočne chcú.

Paliatívna medicína preto dostáva iný zmysel. Prestáva byť pacientmi a lekármi vnímaná ako „pasívna“ a „defenzívna“. To, že sa venuje pozornosť pacientovým ťažkostiam, je aktívny prístup. Minimalizovanie utrpenia pri nevyliečiteľnej chorobe v priebehu celého ochorenia a tiež na konci života vyžaduje proaktívny prístup.

Kedy sa paliatívna starostlivosť odporúča

• pri diagnóze alebo krátko po nej pri vážnom alebo pokročilom ochorení,
• keď sa príznaky alebo vedľajšie účinky ťažko zvládajú a začínajú pacienta vyčerpávať,
• počas náročnej liečby, aby pacient zostal dostatočne silný na jej pokračovanie,
• keď pacient alebo rodina potrebujú pomoc pri zvažovaní možností a plánovaní ďalšej starostlivosti,
• keď je potrebná koordinácia starostlivosti medzi viacerými pracoviskami.

Paliatívna starostlivosť neznamená, že pacient umiera, že sa lekári vzdali alebo že sa vzdal sám pacient. Je to ďalšia vrstva podpory, ktorej cieľom je priniesť viac pohodlia a urobiť život znesiteľnejším, zatiaľ čo medicínsky tím lieči alebo kontroluje základné ochorenie.

Paliatívna medicína a hospic: hlavný rozdiel

Hospic je jedna z foriem paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť môže trvať mesiace alebo roky a pacient ju môže dostávať bez toho, aby niekedy potreboval hospic.

História hospicového hnutia a paliatívnej medicíny

Paliatívna medicína má základ v hospicovom hnutí, ktoré vzniklo ako odpoveď na závažné problémy nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich v druhej polovici 20. storočia.

Na základe zásadných medicínskych objavov sa zmenil priebeh mnohých ochorení a zvýšila sa nádej pacientov na ich úplné vyliečenie. Na druhej strane sa pacienti s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacienti stali záťažou z ekonomického hľadiska pre nemocnice a traumou lekárov, ktorí chceli byť úspešní v liečbe.

Zomierajúci nedostávali primeranú liečbu príznakov a boli osamelí, odlúčení od svojich blízkych v neosobných pretechnizovaných nemocničných zariadeniach. Na tieto nedostatky reagovali sestry a lekári zdôrazňovaním povinnosti nielen liečiť a vyliečiť, ale aj pomáhať účinne tam, kde vyliečenie nie je možné a smrť je nevyhnutná.

Za vedúcu osobnosť v hospicovom hnutí možno považovať Cicely Saundersovú, anglickú lekárku, zakladateľku prvého moderného hospicu v Európe, hospicu sv. Krištofa v Londýne, ktorý vznikol v roku 1967, a priekopníčku koncepcie „celkovej bolesti“ nevyliečiteľne chorého a zomierajúceho.

Celková bolesť má súčasne somatický, psychický, sociálny a spirituálny rozmer. Prvé oddelenie paliatívnej starostlivosti vzniklo v Montreale vo fakultnej nemocnici v roku 1973 a založil ho chirurg-onkológ Balfour Mount, ktorý prvýkrát použil termín „paliatívna starostlivosť“.

V roku 1987 bola vo Veľkej Británii prijatá koncepcia paliatívnej medicíny ako lekárskej špecializácie na úrovni ostatných špecializácií. V roku 1988 bola založená Európska asociácia paliatívnej starostlivosti, ktorá výrazne prispela k pochopeniu potreby paliatívnej starostlivosti verejnosťou aj národnými vládami.

Hospicová starostlivosť

Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Hospic je zdravotnícke zariadenie, ktoré poskytuje paliatívnu starostlivosť pacientom s nevyliečiteľným ochorením v terminálnom štádiu.

Cieľom hospicu nie je liečiť základnú chorobu ani predlžovať život za každú cenu, ale zmierniť utrpenie, bolesť, úzkosť a strach a zabezpečiť pacientovi čo najvyššiu kvalitu života v poslednom období. Hospic nevyliečiteľne chorému a zomierajúcemu pacientovi garantuje, že nebude trpieť neznesiteľnou bolesťou, vždy bude rešpektovaná jeho ľudská dôstojnosť a v posledných chvíľach života nezostane sám.

Filozofia hospicov vychádza z úcty k životu a k človeku ako k neopakovateľnej jedinečnej ľudskej bytosti. Hospicová starostlivosť je komplexná zdravotná, psychologická, sociálna a duchovná starostlivosť o terminálne chorého človeka a jeho blízkych v zdravotníckom zariadení alebo v domácom prostredí prostredníctvom mobilného hospicu.

Umieranie sa v hospici chápe ako prirodzený proces. Aj tvárou v tvár neodvratnej smrti dominuje celostný prístup v starostlivosti o pacienta, zameraný na všetky rozmery ľudskej osoby: telesné, duševné, duchovné a sociálne.

Hospic nie je „dom smrti“

Hospic nesľubuje uzdravenie, ale rovnako neberie nádej. Cieľom hospicovej starostlivosti nie je násilné predlžovanie života, ale ani jeho predčasné ukončenie eutanáziou.

V hospici sa podáva paliatívna liečba, ktorá zmierňuje bolesť a iné symptómy, ale nelieči samotnú príčinu nevyliečiteľného ochorenia. Chorí prichádzajú do hospicu napríklad preto, že sa doma nedarí zvládnuť bolesť alebo iné nepríjemné príznaky choroby.

Niekedy stačí počas krátkeho pobytu upraviť liečbu bolesti a chorý sa môže vrátiť späť do domáceho ošetrovania. Ďalším dôvodom môže byť aj to, že rodina chorého nezvláda starostlivosť v domácom prostredí, ale rada by bola svojmu chorému nablízku.

Formy hospicovej a paliatívnej starostlivosti

Lôžkový hospic

Lôžkový hospic je zdravotnícke zariadenie určené pre pacientov s nevyliečiteľným ochorením v pokročilom štádiu, ktorých stav už neumožňuje liečbu smerujúcu k uzdraveniu. V lôžkovom hospici je pacient hospitalizovaný a stará sa o neho multidisciplinárny tím odborníkov.

Tieto zariadenia poskytujú komplexnú paliatívnu starostlivosť, ktorá zahŕňa tlmenie bolesti, kontrolu ďalších nepríjemných symptómov, napríklad dýchavičnosti, úzkosti alebo nevoľnosti, ale aj psychologickú, sociálnu a duchovnú podporu pacientovi a jeho rodine.

Lôžkové hospice sú určené najmä pre pacientov, ktorých zdravotný stav už nie je možné zvládnuť v domácom prostredí a ktorí potrebujú nepretržitú zdravotnú starostlivosť. V hospicoch sa nestráca súkromie hospitalizovaného a návštevy príbuzných a rodiny sú vítané.

Mobilný hospic

Mobilný hospic, nazývaný aj domáci hospic, poskytuje paliatívnu starostlivosť v domácom prostredí pacienta. Ide o formu zdravotnej a ošetrovateľskej starostlivosti pre ľudí s vážnym a nevyliečiteľným ochorením, ktorí chcú zostať doma medzi svojimi blízkymi, ale zároveň potrebujú odbornú medicínsku pomoc.

Tím mobilného hospicu tvorí najčastejšie lekár, zdravotné sestry, prípadne psychológ alebo sociálny pracovník, ktorí pacienta pravidelne navštevujú doma. Zabezpečujú kontrolu bolesti, nastavovanie liečby, ošetrovateľské úkony a podporu rodiny pri starostlivosti o pacienta.

Mobilný hospic zároveň poskytuje telefonickú dostupnosť a odborné poradenstvo, aby rodina vedela reagovať na zmeny zdravotného stavu pacienta. Hlavnou výhodou tejto formy starostlivosti je, že pacient môže zostať v známom prostredí a tráviť čas so svojimi najbližšími.

Ambulantná zdravotná starostlivosť v odbore paliatívna medicína v podobe domácej starostlivosti je ideálnou formou starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov za podmienok, že ich zdravotný stav je stabilizovaný, symptómy ochorenia sú pod kontrolou, pacient má rodinné zázemie a domáca starostlivosť je dostupná.

Ambulancia paliatívnej medicíny

Ambulancia paliatívnej medicíny je špecializované ambulantné pracovisko, kde pacienti dochádzajú na vyšetrenia a konzultácie s lekárom - špecialistom v paliatívnej starostlivosti.

Do paliatívnej ambulancie chodí pacient na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky, ako sú punkcie hrudníka a brucha s vybraním nadbytočnej tekutiny.

Lekár pomáha nastavovať liečbu bolesti, riešiť symptómy ochorenia, koordinovať ďalšiu zdravotnú starostlivosť a poskytuje odporúčania pre domácu alebo hospicovú starostlivosť. Ambulancia paliatívnej medicíny tak často funguje ako koordinačný bod starostlivosti, ktorý prepája nemocnicu, mobilný hospic, lôžkový hospic a rodinu pacienta.

Stacionár paliatívnej medicíny

Stacionáre paliatívnej medicíny poskytujú celodennú ambulantnú paliatívnu starostlivosť, ktorá je kratšia ako 24 hodín. Sú určené pre pacientov, ktorí vyžadujú dennú ošetrovateľskú starostlivosť, ak rodina nevládze zabezpečiť sociálne zázemie 24 hodín denne alebo ak rodina potrebuje zostať ekonomicky aktívna.

Stacionárne denné pobyty sú obvykle súčasťou hospicov. Pacient je prijatý najčastejšie ráno a popoludní alebo večer sa vracia domov.

Oddelenie paliatívnej medicíny

Oddelenia paliatívnej medicíny v nemocniciach a iných zdravotníckych zariadeniach sú organizačnou súčasťou týchto zariadení. Optimálny počet postelí je 10 až 20 a odporúčajú sa jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby.

Pobyt pacienta na oddelení sa riadi jeho potrebami. Dôraz sa kladie na neodkladnosť liečby bolesti a iných príznakov ochorenia alebo závažných psychosociálnych ťažkostí.

Kto je hospicový pacient

Hospic je určený pre terminálne chorého pacienta. Hospicový pacient je človek s chronickou nevyliečiteľnou a už neliečiteľnou chorobou, u ktorého sa neočakáva vyliečenie a ktorého zostávajúci čas života je obmedzený.

Hospicová liečba je skôr určená pre onkologicky chorých stredného a staršieho veku, pre HIV-pozitívnych pacientov a pre pacientov s inými pokročilými chronickými ochoreniami. V praxi sa hospicová starostlivosť môže týkať aj pacientov s progredujúcimi neurodegeneratívnymi ochoreniami, po cievnej mozgovej príhode, s chronickým srdcovým zlyhávaním, chronickou obštrukčnou chorobou pľúc, ochoreniami pečene, chronickou obličkovou chorobou, AIDS alebo závažnou neonkologickou bolesťou.

Indikáciou na hospicovú starostlivosť je progredujúce a nevyliečiteľné ochorenie v terminálnom štádiu, ktoré vyžaduje dennú lekársku a ošetrovateľskú intervenciu. Prognóza dožitia týchto pacientov je ohraničená a zväčša nepresahuje 6 mesiacov.

Údaj šesť mesiacov je odhad, nie presné odpočítavanie. Prognózu je náročné spoľahlivo predpovedať a pacient môže žiť dlhšie. Ak sa zdravotný stav zlepší alebo sa pacient rozhodne znovu skúsiť liečbu, hospicová starostlivosť sa môže ukončiť.

Ochorenia, pri ktorých môže byť hospicová starostlivosť potrebná

• onkologické ochorenie s nevyliečiteľným a aktívne progredujúcim priebehom,
• progredujúce neurodegeneratívne alebo demyelinizačné ochorenie,
• Parkinsonova choroba, sclerosis multiplex, amyotrofická laterálna skleróza alebo muskulárna dystrofia,
• devastujúce poškodenie mozgu,
• stav po cievnej mozgovej príhode s imobilitou, dysfágiou, kontraktúrami alebo ťažkým neurologickým deficitom,
• perzistentný vegetatívny stav alebo kóma vigil,
• chronické srdcové zlyhávanie, ischemická choroba srdca alebo závažné arytmie,
• chronická obštrukčná choroba pľúc a intersticiálne ochorenia pľúc,
• ochorenia pečene a chronická obličková choroba,
• reumatické ochorenia a AIDS,
• geriatrická krehkosť, polymorbidita, demencia a geriatrické syndrómy,
• závažná bolesť neonkologického pôvodu, ktorú nemožno zvládnuť ambulantne.

Hospicový tím

Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím lekárov, sestier a iných zdravotníckych pracovníkov. Hospicový tím je interdisciplinárny a multidisciplinárny a pozostáva z chorého s opatrujúcim a jeho rodinou, hospicového lekára, hospicovej sestry, psychológa, sociálneho pracovníka, duchovného a dobrovoľníkov.

• lekár špecialista v paliatívnej medicíne alebo hospicový lekár,
• zdravotné sestry a zdravotnícki asistenti,
• psychológ alebo klinický psychológ,
• sociálny pracovník,
• fyzioterapeut a rehabilitačný pracovník,
• špeciálny alebo liečebný pedagóg pri detských pacientoch,
• duchovný podľa potrieb a želania pacienta,
• dobrovoľníci,
• ďalší špecialisti podľa aktuálnych potrieb chorého.

Dobrovoľníci sú organizovanou a školenou skupinou ľudí, ktorí sú ochotní svoj voľný čas tráviť nezištnou pomocou druhým. Neposkytujú zdravotnú starostlivosť, ani keby boli profesiou zdravotnícki pracovníci.

Ak je to potrebné, vykonávajú doplnkové a vedľajšie činnosti technického alebo kultúrneho charakteru s cieľom psychosociálnej podpory zdravotníckych pracovníkov, pacientov alebo ich rodín. Môže ísť o podávanie informácií, sprevádzanie na procedúry, aranžovanie prostredia, drobné nákupy alebo kultúrne vystúpenia.

Prečo je lekár v paliatívnej starostlivosti nevyhnutný

Medicínsku starostlivosť v paliatívnej medicíne zabezpečuje lekár špecialista v paliatívnej medicíne spolu s odborným tímom sestier. Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti.

Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie.

Bez eliminácie fyzického ľudského utrpenia nemožno adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti. Cieľom preto nie je iba čistá posteľ, ošetrené rany a prítomnosť ošetrujúceho človeka, ale aj účinné riešenie bolesti, dýchavice, vracania, úzkosti a ďalších symptómov.

Praktické služby hospicu

• kontrola bolesti a iných symptómov,
• nastavenie a úprava liečby,
• ošetrovateľská starostlivosť, hygiena a prevencia preležanín,
• ošetrovanie rán a podávanie liekov,
• riešenie dýchavice, nevoľnosti, úzkosti a únavy,
• psychologická podpora pacienta a rodiny,
• duchovná podpora podľa želania pacienta,
• sociálne poradenstvo,
• rehabilitačná starostlivosť,
• podpora rodinných opatrovateľov,
• respitná starostlivosť,
• podpora pri smútení po úmrtí pacienta.

Hospic môže poskytovať aj telefónnu dostupnosť a odborné poradenstvo, aby rodina vedela reagovať na zmeny zdravotného stavu pacienta. V lôžkovom hospici môže byť zabezpečená nemocničná posteľ, invalidný vozík, kyslík a ďalšie pomôcky podľa potrieb pacienta.

Biologické, psychologické, sociálne a duchovné potreby

Myšlienka paliatívnej a hospicovej starostlivosti vychádza z úcty k človeku ako k jedinečnej a neopakovateľnej bytosti a z jeho biologických, psychologických, sociálnych a duchovných potrieb.

Biologické potreby

Biologické potreby sú všetky potreby ľudského tela. Medzi základné patrí potrava, zbavenie sa splodín látkového metabolizmu, prísun kyslíka a spánok. Ďalej sú to potreby, ktoré viac-menej zabezpečuje odborná medicínska starostlivosť, napríklad ožarovanie, chemoterapia a hormonálna liečba.

Psychologické potreby

Psychologické potreby sú spojené s rešpektovaním ľudskej dôstojnosti nezávisle od stavu chorého tela. Každý človek je jedinečnou bytosťou so svojím neopakovateľným poslaním, ktoré je nutné vždy rešpektovať.

Sociálne potreby

Sociálne potreby vyplývajú zo statusu človeka ako spoločenskej bytosti žijúcej v určitom sociálnom prostredí. Pacient má rodinu, prácu, problémy, záujmy, záväzky, sny a priania a naraz je z tohto prostredia vytrhnutý z dôvodu ochorenia.

Je potrebné pacienta počúvať a pomôcť mu vyrovnať sa s jeho problémami. Sociálny pracovník pomáha s praktickými otázkami, rodinnou situáciou, opatrovaním a zabezpečením ďalšej starostlivosti.

Duchovné potreby

Duchovné potreby boli u ťažko chorých a umierajúcich ľudí často odsúvané do úzadia. Duchovné potreby nie sú vlastné iba veriacim, ale má ich každý človek.

V tomto štádiu života sa chorý snaží vysporiadať s otázkou zmyslu života. Duchovná podpora môže spočívať v blízkom a ľudskom kontakte, rešpektovaní dôstojnosti, rozhovore, tichu, možnosti zmierenia alebo v kontakte s duchovným podľa želania pacienta.

Rešpektovanie autonómie a informovaného súhlasu

Každý človek má aj v infaustnom stave právo na sebaurčenie a autonómiu a teda aj na rozhodnutie, čo si v závere života želá a čo odmieta. Infaustný stav je taký stav, kde uzdravenie u chorého už nie je reálne a smrť je možné očakávať v relatívne blízkej budúcnosti.

Rešpekt k autonómii pacienta znamená, že pacient sa môže a má podieľať na voľbe liečebného postupu. Zvolený liečebný postup môže byť vykonaný iba na základe jeho slobodného a informovaného súhlasu.

V princípe je potrebný písomný súhlas pacienta na prijatie do hospicu. Podpis tohto dokladu nesmie v žiadnom prípade nahrádzať kvalifikovaný osobný rozhovor.

Living will, teda živá vôľa, je písomné vyjadrenie slobodnej vôle chorého do budúcnosti pre prípad, že chorý nebude pre závažnosť svojho zdravotného stavu schopný posúdiť svoju situáciu ani verbalizovať svoje želanie.

Rozhodnutia, pred ktorými stojí celý paliatívny tím v hospici, sa vykonávajú so súhlasom dobre informovaného pacienta alebo rodiny a riadne sa zaznamenávajú v zdravotnej dokumentácii.

Čo znamená DNR

DNR je skratka z anglického výrazu Do not resuscitate, teda neresuscitovať. Ide o rozhodnutie, že pri prípadnom srdcovom zlyhaní a následnej biologickej smrti sa nebudú použiť dostupné metódy oživovania, ako masáž srdca, umelé dýchanie alebo defibrilácia.

Rozhodnutie o neresuscitovaní súvisí s vôľou pacienta, jeho zdravotným stavom, prognózou a odborným posúdením. Neznamená ukončenie starostlivosti. Znamená, že cieľom zostáva zmiernenie utrpenia a zachovanie dôstojnosti.

Kuratívna liečba, paliatívna liečba a dystanázia

V súčasnosti prevláda všeobecná zhoda v tom, že chorí nemusia podstupovať liečbu, ktorá je zbytočná, a lekári nemusia takúto liečbu začínať alebo v nej pokračovať.

Kauzálna terapia môže byť podľa okolností ukončená, ale súčasne nikdy nesmie končiť starostlivosť. Radikálnu liečbu je potrebné vystriedať paliatívnou, prípadne symptomatickou a nakoniec aj terminálnou liečbou.

Dystanázia znamená „zadržaná smrť“, teda umelé a násilné predlžovanie prirodzeného procesu umierania liečbou, ktorej nevýhody z pohľadu pacienta alebo jeho blízkych prevažujú nad výhodami.

Ak má byť náročná úloha v starostlivosti o nevyliečiteľne chorého a zomierajúceho pacienta správna a etická, musí byť úplná. Musí sa realizovať vo všetkých rovinách ľudskej existencie: biologickej, psychologickej, sociálnej aj spirituálnej.

Paliatívna sedácia a pomoc pri umieraní

Medikamentózne zmiernenie bolesti je pacientovo výsostné právo. Pokiaľ je to v možnostiach dnešnej medicíny, je prirodzené, že sa lekár nedíva nečinne na trpiaceho, ale bolesť a sprievodné príznaky choroby účinne tlmí liečivami.

Paliatívna sedatívna liečba môže byť na konci života použitá na zmiernenie nezvládnuteľných symptómov. Jej cieľom je úľava od utrpenia, nie ukončenie života.

Paliatívna starostlivosť nie je eutanázia. Jej cieľom nie je ani násilné predĺženie života, ani jeho predčasné ukončenie, ale rešpektovanie prirodzeného priebehu ochorenia a aktívna kontrola symptómov.

Komunikácia s pacientom a rodinou

Pia fraus znamená milosrdnú lož. Zatiaľ čo v minulosti bol všeobecný príklon k milosrdnej lži, teraz je všeobecne zastávaný názor, že je správne informovať chorého pravdivo.

Informácie však musia byť podané citlivo, zrozumiteľne a primerane tomu, čo pacient chce vedieť. Zapojenie pacienta do rozhodovania o zdravotnej starostlivosti nie je v paliatívnej medicíne vnímané ako „nutné zlo“, ale ako príležitosť posunúť úroveň komunikácie na kvalitatívne vyššiu úroveň.

Niekedy pacient alebo jeho rodina požadujú liečebný postup, ktorý lekár považuje za neindikovaný, teda pre pacienta svojimi následkami neprospešný alebo škodlivý. Lekár nie je povinný vykonávať diagnostické a liečebné postupy, o ktorých je presvedčený, že pre pacienta nie sú prospešné alebo že sú priamo škodlivé.

Respitná starostlivosť a podpora rodiny

Respitná starostlivosť je starostlivosť o starajúcich sa. Je založená na predpoklade, že psychicky vyrovnaný ošetrujúci dokáže viesť k potrebnej duševnej hygiene aj rodinu zomierajúceho, ktorá je vystavená extrémnej psychickej záťaži.

V určitej chvíli sa môže stať, že rodina je vyčerpaná každodenným náročným ošetrovaním, psychickým tlakom a starosťami o chorého. Tu môže nastúpiť respitné lôžko napríklad v domove dôchodcov alebo hospici.

V priebehu niekoľkodňového alebo niekoľkotýždňového pobytu chorého v hospici si môže rodina oddýchnuť a načerpať novú silu. Starosti s ošetrovateľskou starostlivosťou a tlmením prípadných bolestí prevezmú odborníci.

Starostlivosť o rodinu znamená psychosociálnu podporu rodine pacienta pred jeho smrťou, počas zomierania a po jeho úmrtí. Cieľom je predchádzať psychickým ochoreniam, ktoré vznikajú z nespracovaných zážitkov a straty blízkeho človeka.

Detský hospic

Detský hospic sa výrazne odlišuje od podobných zariadení určených pre dospelých. Na rozdiel od hospicov pre dospelých v terminálnom štádiu sa detské hospice sústreďujú skôr na tzv. odľahčovaciu starostlivosť.

Choré deti a ich rodiny prichádzajú do hospicu na krátkodobé, spravidla niekoľkodňové až niekoľkotýždňové zotavovacie pobyty, často opakovane. Rodičia si môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania a načerpať novú silu.

Rodičia sú v prostredí, kde starosti s ošetrovateľskou starostlivosťou, tlmením prípadných bolestí a prípravou jedla prevezmú iní ľudia. Hospic sa im snaží ponúknuť pomoc a bezpečné a povzbudzujúce zázemie.

Detský hospic je samozrejme schopný a pripravený postarať sa o choré dieťa v terminálnom štádiu, ale tento druh starostlivosti nie je v porovnaní s objemom poskytovanej odľahčovacej starostlivosti dominantný.

Starostlivosť o personál a dobrovoľníkov

Práca v hospici a starostlivosť o terminálne chorých si vyžaduje hlboko ľudský a súčasne profesionálny prístup. K profesionálnemu prístupu patrí empatia a profesionálne zvládnutý výkon, ale aj schopnosť opakovane sa vnútorne vyrovnávať s náročnou životnou situáciou bez negatívnych dôsledkov na duševné zdravie.

Burn-out syndróm alebo syndróm profesionálneho vyhorenia sa prejavuje u pomáhajúcich ľudí, ktorí nepraktizujú psychohygienu alebo sú príliš dlho vystavení veľkej záťaži. Neliečený syndróm vyhorenia môže mať fyzické aj psychické následky.

Empatia je schopnosť porozumieť a vcítiť sa do myšlienok a pocitov druhého človeka. Zahŕňa získavanie porozumenia pomocou počúvania a prejavenie tohto porozumenia navonok odpovedaním.

Prijatie do hospicu

Pacienti sú do hospicu prijímaní na základe vlastnej žiadosti a odporúčania praktického alebo iného ošetrujúceho lekára. Pre prijatie do hospicového zariadenia je potrebné klinické zhodnotenie a dokumentovaná indikácia paliatívneho pacienta alebo terminálneho štádia jeho závažného ochorenia odosielajúcim lekárom alebo zdravotníckym pracovníkom.

• terminálne štádium nevyliečiteľného ochorenia,
• potreba paliatívnej, dennej lekárskej alebo ošetrovateľskej starostlivosti,
• informovaný súhlas pacienta,
• potreba intenzívnej starostlivosti,
• stav, ktorý si nevyžaduje inú neodkladnú hospitalizáciu.

Do hospicu môže byť prijatý terminálne chorý pacient bez ohľadu na vek, náboženstvo, pohlavie, národnosť alebo sociálne postavenie. Hospicová starostlivosť sa poskytuje na základe potrieb pacienta a jeho rodiny.

Paliatívna a hospicová starostlivosť na Slovensku

Na Slovensku však dostupnosť špecialistov v paliatívnej medicíne zostáva obmedzená. Funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok a priemerná ošetrujúca doba je 8 dní.

Prvé a doposiaľ jediné akútne Oddelenie paliatívnej medicíny na Slovensku vzniklo vo februári 1995 v Národnom onkologickom ústave. Od svojho vzniku pomohlo tisícom pacientov a ich rodinám zvládnuť náročné obdobie nevyliečiteľnej choroby.

Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Pacient sa na akútnom oddelení nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.

V roku 2006 bolo presadené zaradenie paliatívnej medicíny medzi špecializačné odbory. V roku 2022 sa podarilo implementovať reformu paliatívnej starostlivosti do zákona o zdravotnej starostlivosti SR.

V roku 2020 vznikol v Národnom onkologickom ústave prvý nemocničný mobilný hospic na Slovensku - Mobilný hospic Klenová NOÚ. Tento model umožňuje pacientom stráviť posledné dni života v domácom prostredí so svojimi blízkymi, pričom zdravotníci im poskytujú potrebnú odbornú starostlivosť.

Financovanie hospicovej starostlivosti

Na Slovensku je hospic definovaný ako samostatné zdravotnícke zariadenie určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť sa poskytuje formou ambulantnej a ústavnej zdravotnej starostlivosti.

Financovanie hospicovej starostlivosti je stále nedostatočné, čo vedie k tomu, že pacienti musia doplácať značnú časť nákladov. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700 € v Bratislave do 300-500 € mimo Bratislavy.

Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne. Dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starostlivosť zadarmo; väčšinou im kupujú aj potrebné lieky.

Na Slovensku ešte nie je komplexná paliatívna starostlivosť všade dostupná. Paliatívnu starostlivosť si treba žiadať a dostupnými prostriedkami nástojiť na jej sprístupnení.

Hospic, mobilný hospic alebo domáca starostlivosť

Domáca laická starostlivosť je realizovaná opatrovateľom, ktorým môže byť člen rodiny alebo dobrovoľník, a jej súčasťou môže byť susedská výpomoc, cielená sociálna a materiálna pomoc štátnej správy.

Domáca hospicová odborná starostlivosť dopĺňa alebo nahrádza laickú hospicovú starostlivosť a je určená umierajúcim, ktorých stav si vyžaduje odbornú pomoc. Je dostupná 24 hodín denne, 7 dní v týždni a poskytuje ju multidisciplinárny tím podľa aktuálnych potrieb pacienta.

Ak je zdravotný stav stabilizovaný, symptómy sú pod kontrolou a rodina má potrebné zázemie, môže byť domáca starostlivosť vhodnou voľbou. Ak symptómy nemožno zvládnuť doma alebo rodina potrebuje dočasné odľahčenie, môže byť vhodnejší stacionár alebo lôžkový hospic.

Časté pojmy v paliatívnej medicíne

Prognóza

Prognóza je relatívna veličina určujúca pravdepodobnosť uzdravenia, zlepšenia stavu alebo prežívania v čase za predpokladu uplatnenia aktuálne známych diagnostických, terapeutických a ošetrovateľských metód.

Remisia

Remisia je stav rôzne dlhého a rôzne kvalitného „prímeria“ s chorobou, keď je ochorenie v relatívnom pokoji. Je však otázkou času, kedy opäť prepukne.

Terminálna starostlivosť

Terminálna starostlivosť je súčasťou paliatívnej starostlivosti a predstavuje starostlivosť o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta v posledných dňoch a hodinách pred úmrtím.

Rooming-in pri umieraní

Rooming-in pri umieraní znamená umožnenie prítomnosti druhého človeka pri posledných chvíľach pacienta v terminálnom, poslednom a nezvratnom období choroby.

Holistický prístup

Holistický prístup znamená celkový prístup k chorému, jeho rodine, okoliu a všetkému, čo ho ovplyvňuje. Ide o kompletnú starostlivosť, ktorá rešpektuje jeho biologické, psychologické a duchovné potreby.

Jednotky paliatívnej starostlivosti

Jednotky paliatívnej starostlivosti sú pracoviská, ktoré sa špecializujú na liečbu neznesiteľnej alebo ťažko zvládnuteľnej bolesti. Na Slovensku sa takáto ambulancia nachádza vo Fakultnej nemocnici v Bratislave.

Psychické reakcie na nevyliečiteľné ochorenie

Podľa Rossovej celková reakcia pacienta po zistení ochorenia zahŕňa niekoľko štádií: šok, popretie, obdobie zlosti, štádium vyjednávania, depresiu a akceptáciu.

Popretie znamená, že pacient odmieta prijať skutočnosť. Pri projekcii môže reagovať agresívne na ošetrujúci personál. Pri izolácii sa uzatvára do seba. Racionalizácia predstavuje logické zdôvodňovanie a somatizácia znamená prejav príznakov, ktoré nie sú dôsledkom základného ochorenia.

Jednotliví pacienti však nemusia týmito reakciami prechádzať rovnakým spôsobom ani v rovnakom poradí. Úlohou paliatívneho tímu je rešpektovať individuálne prežívanie pacienta a poskytnúť mu primeranú podporu.

Etický význam hospicovej starostlivosti

Paliatívna medicína akceptuje ako fakt nevyliečiteľný charakter niektorých ochorení. Smrť je u týchto pacientov považovaná za prirodzené a očakávané vyústenie progredujúcej nevyliečiteľnej choroby a nie za principiálne negatívny výsledok, ktorý by mal byť liečbou za každú cenu odvrátený alebo oddialený.

Cieľom zdravotnej starostlivosti u týchto pacientov nie je ochrana, navrátenie a upevnenie zdravia, ale zmiernenie utrpenia a udržanie dobrej kvality života v krátkom čase, ktorý nevyliečiteľne chorému ostáva.

V závere života je cieľom paliatívnej starostlivosti dôstojné a pokojné zomieranie. Neznamená to rezignáciu na medicínu, ale zmenu jej cieľa: namiesto liečby príčiny sa pozornosť sústreďuje na účinnú kontrolu symptómov, podporu pacienta a rodiny a zachovanie ľudskej dôstojnosti.

Paliatívna starostlivosť je aktívna celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba už nereaguje na kuratívnu liečbu, pričom kontroluje bolesť, iné symptómy a psychologické, sociálne a duchovné problémy. Hlavným cieľom je najvyššia možná kvalita života pacienta a jeho rodiny.

tags: #hospic #paliativna #medicina